Meddex: medical data exchange

NL

17-10 - door Meddex

Elisabeth (34): "Hoe ik mijn medische data verloor en hoe we kunnen samenwerken om het terug te krijgen"

Gezondheidsmanagement

Drie jaar was ik toen ik mijn eerste orgaantransplantatie onderging. Daarnaast kreeg ik de diagnose Diabetes Mellitus. Mijn leven en dat van mijn ouders veranderde compleet en draaide voornamelijk om gezondheidsmanagement. Ik moest leren omgaan met mijn lichaam dat niet (goed) werkte, met mijn medicatie en ook met mezelf; niet alleen in het ziekenhuis, maar ook thuis, op school, bij vrienden en op vakantie. Bij alles wat ik deed moest ik mijn gezondheid in de gaten houden met de daarbij behorende parameters. Er was toen nog geen digitalisering.

Medische data uitwisseling tijdens adolescentie tot 2000

In de jaren die volgden, raakte ik steeds meer betrokken bij mijn behandelingen en de processen er omheen. Op 15-jarige leeftijd, had ik volledige toegang tot mijn meest recente medische data. Zorgverleners hadden nog genoeg tijd voor hun patiënt en ik werd een wandelende encyclopedie voor mijn behandelaren. Alle uitslagen noteerde ik zorgvuldig. De artsen, verpleegsters en ik werkten nauw samen aan mijn behandelingen en ik wist precies wat er aan de hand was. Ik was de regisseur van mijn gezondheid.

Op 18 jarige leeftijd, met de overgang naar het volwassen ziekenhuis, onderging ik mijn tweede niertransplantatie. Hier ervaarde ik de komst van digitalisering in de zorg: een grote stap voor het ziekenhuis, maar een ramp voor mij. Mijn data stond nu verspreid over verschillende eilandjes en niemand inclusief ikzelf had het overzicht. Ik voelde me afhankelijk en onzeker, niet precies wetende wat er gaande was met mijn lichaam. Later kreeg ik toegang tot patiëntportalen. Hoewel ik nu minder data had dan in het begin, was het altijd nog beter dan niets. Ik was blij dat ik de resultaten en de behandeling weer kon bespreken met mijn artsen. Het maakte me sterker, zelfverzekerder en onafhankelijker.

Anno 2018

Op dit moment gebruik ik verschillende online portalen en applicaties om mijn gezondheid te managen:

  • 12 portalen
  • 6 verschillende medicatieschema’s
  • en ik ontvang nog steeds veel (lab)-uitslagen (digitaal en per post)

Helaas is deze informatie niet de meest recente, vanwege verschillende ICT- en organisatorische redenen. Dit betekent dat ik elk ziekenhuis, elke behandelaar en elke apotheker moet bellen om de medicatielijst te wijzigen om daarmee fouten te voorkomen. Het betekent ook dat ik het patiëntportaal van ziekenhuis A moet tonen aan de arts in ziekenhuis B om een klein beetje overzicht te faciliteren. Dit overzicht en deze connectiviteit zijn voor mij net zo belangrijk als voor de instellingen om mij correct te kunnen behandelen. Hoewel ik over het algemeen blij ben met digitalisering, zijn er nog tal van andere voorbeelden te noemen die verbeterd kunnen worden op een dusdanige wijze dat mijn artsen en ik een volledig en bijgewerkt overzicht van al mijn medische gegevens hebben. Als het gaat om het behoud van mijn donororganen, is dit voor mij van levensbelang.

Mijn droom voor de toekomst

Ik zou graag vrij over de wereld willen reizen. Met een connected e-Health oplossing is dit mogelijk. Dan ben ik slechts één klik verwijderd van mijn medische dashboard / PGO. Met mijn medische gegevens op zak, kan ik elk ziekenhuis bezoeken. Als ik me onzeker of ziek voel, ga ik gewoon naar een kliniek in de buurt om parameters te testen. Op deze manier zou ik de best mogelijke behandeling kunnen krijgen en zouden al mijn zorgverleners over dezelfde eenduidige informatie beschikken. Ik werk daarom graag samen met u en uw collega’s. Ik nodig u uit om ook met mij, zijnde uw patiënt, samen te werken. Door samen te werken en mijn gegevens te delen, verbeteren we de kwaliteit van de gezondheidszorg, verminderen we onnodige kosten, fouten en dubbele (belastende) onderzoeken we kunnen die tijd dan besteden aan ‘kwaliteits care & cure’. Als student toegepaste psychologie ben ik geïnteresseerd in de gevolgen van digitale zorg, voor de mentale en emotionele gezondheid van de patiënt, de zorgverlener en hun onderlinge relatie.

Als uw partner in interoperabiliteit, combineert Meddex haar expertise als marktleider in XDS-technologie met 9 jaar PGO-ervaring. Onlangs heeft Meddex “basispgo” gelanceerd: een (regionaal) PGO op basis van VIPP, die op uw XDS (SaaS)-platform aangesloten kan worden als viewer voor uw patiënten. Met het basispgo kunt u patiënten zoals Elisabeth een fundamentele basis bieden, waarmee zij hun gezondheid kunnen managen.

TERUG NAAR OVERZICHT
Deel dit artikel

CONTACT

Kantoor Utrecht:
Rijnzathe 7
3454 PV Utrecht


Kantoor Den Haag:
Koninginnegracht 5
2514 AA Den Haag


Bereikbaarheid:
088 99 91 110
info@meddex.nl

NIEUWSBRIEF

© - Meddex